少年睡覺(jué)停止呼吸,英國(guó)少年利亞姆天性活潑,和普通孩子沒(méi)什么區(qū)別,但其實(shí)出生后的每一天他都徘徊在死亡邊緣,因?yàn)樗昧艘环N極其罕見(jiàn)的疾病——只要他一睡覺(jué),呼吸就會(huì)停止。
少年睡覺(jué)停止呼吸
英國(guó)少年利亞姆天性活潑,和普通孩子沒(méi)什么區(qū)別,但其實(shí)出生后的每一天他都徘徊在死亡邊緣,因?yàn)樗昧艘环N極其罕見(jiàn)的疾病——只要他一睡覺(jué),呼吸就會(huì)停止。醫(yī)生對(duì)他的父母說(shuō)這個(gè)孩子活不過(guò)6個(gè)星期,但他卻奇跡般地活了下來(lái),很快就要過(guò)18歲生日了。
利亞姆得的是罕見(jiàn)的中樞性呼吸不足癥,也叫“奧丁的詛咒”。奧丁是法國(guó)民間故事的女神,她愛(ài)上了一個(gè)名叫Palemon的男人。在兩人的婚禮上,Palemon發(fā)誓要用他的每一次呼吸來(lái)愛(ài)她。結(jié)果Palemon沒(méi)有遵守誓言,被奧丁發(fā)現(xiàn)了他有小三。于是奧丁詛咒他:“你向我保證清醒時(shí)會(huì)用每一次呼吸愛(ài)我,我接受了這保證。那就這樣好了:只要你還醒著,你依然可以呼吸,不過(guò)一旦睡著,就別想呼吸?!?/p>
這種套路在民間傳說(shuō)很常見(jiàn),但在現(xiàn)實(shí)生活中出現(xiàn)就不是那么好玩了。奧丁的詛咒非常罕見(jiàn),據(jù)說(shuō)世界上只有1500例,而利亞姆的個(gè)案最為極端。有些患者的癥狀比較輕,他們雖然會(huì)在睡覺(jué)時(shí)有呼吸障礙,但不至于致命。但利亞姆很不幸,只是打瞌睡也會(huì)要了他的命。
但總不能不睡覺(jué)啊,所以利亞姆睡覺(jué)時(shí)一定要戴上氧氣罩以及監(jiān)控生命體征的儀器,終身不能擺脫這些儀器。
走進(jìn)利亞姆的房間,你會(huì)發(fā)現(xiàn)里面和病房很相似,只有周?chē)臉?lè)高積木提醒你這是一個(gè)男生的房間。雖然床邊永遠(yuǎn)放著有一大堆儀器,但利亞姆睡覺(jué)時(shí)還是要人在旁邊照料,以防意外發(fā)生。這給家人增添了巨大的壓力。另外,因?yàn)槊客硪斞?,他們家的電費(fèi)非常高,還要準(zhǔn)備后備電源。但父母覺(jué)得只要能讓兒子過(guò)上正常人的生活,這些都沒(méi)所謂。
利亞姆的媽媽金(Kim)曾經(jīng)說(shuō)過(guò):“我們很慶幸利亞姆可以活著,我們一直讓他過(guò)正常的生活。他遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我們的期望,他很有活力,非常棒。他一直在笑,非常有熱情,很普通孩子沒(méi)什么兩樣。每一天都是恩賜?!?/p>
當(dāng)初醫(yī)生說(shuō)利亞姆活不過(guò)幾個(gè)星期,如今他快18歲了。不過(guò)讓醫(yī)生最為驚奇的是,利亞姆還戰(zhàn)勝過(guò)癌癥。康內(nèi)特醫(yī)生(Dr. Gary Connett)說(shuō):“利亞姆得過(guò)癌癥,腸也有問(wèn)題,但他都熬過(guò)去了,非常不尋常。我沒(méi)見(jiàn)過(guò)有哪個(gè)孩子同時(shí)得了這幾種病還能活下來(lái)。他很了不起,應(yīng)該是獨(dú)一無(wú)二的?!?/span>
雖然利亞姆一輩子都不可能獨(dú)立生活,但只要活著已經(jīng)很了不起。利亞姆的父母說(shuō):“沒(méi)有人知道利亞姆能活多久。如果我們當(dāng)初相信了醫(yī)生的說(shuō)法,他不可能活到現(xiàn)在。我們沒(méi)想過(guò)他可以活這么多年,他證明一切總是有希望的?!?/span>
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