上海“艾滋夫婦”第14年：活著得生機(jī)盎然 過(guò)去的委屈和痛苦已經(jīng)云淡風(fēng)輕

• 2018年12月2日 YaoEnHua來(lái)源：鳳凰網(wǎng) 707 42
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  如何應(yīng)對(duì)2019年新形勢(shì)下中國(guó)養(yǎng)老院行業(yè)的變化與挑戰(zhàn)！

  2017年隨著供給側(cè)結(jié)構(gòu)性改革、國(guó)企改革、創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)發(fā)展的持續(xù)推進(jìn)，舊泡沫將被逐步刺破，經(jīng)濟(jì)將在各種不確定和沖擊中構(gòu)筑新的增長(zhǎng)動(dòng)力。目前國(guó)內(nèi)面臨如傳統(tǒng)行業(yè)產(chǎn)能過(guò)剩、非金融國(guó)有企業(yè)的高杠桿...

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2018年是記者跟蹤報(bào)道上?！鞍谭驄D”的第14個(gè)年頭。

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2018年是記者跟蹤報(bào)道上?！鞍谭驄D”的第14個(gè)年頭。

1995年，小雪(化名)剖腹產(chǎn)大出血，在醫(yī)院輸血時(shí)感染了艾滋病毒，直到10年后再度懷孕時(shí)才被告知感染，隨后丈夫劉杰(化名)也被確認(rèn)感染。2005年11月24日，兒子通過(guò)HIV母嬰阻斷治療順利出生，他是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

23年來(lái)，過(guò)去的委屈和痛苦已經(jīng)云淡風(fēng)輕，他們一家愈發(fā)活得充實(shí)而有滋有味。

又一個(gè)清淺美麗的深秋午后，靜下心來(lái)回首，細(xì)數(shù)每一個(gè)走過(guò)的日子，有快樂(lè)幸福，更有如影相隨的苦痛與憂愁。

一年來(lái)一直沒(méi)有用文字的方式寫下來(lái)，真的不是我太懶散，相信所有走過(guò)的每一天我都在用最切實(shí)的行動(dòng)、最飽滿的熱情和辛勞在書寫。

了解我們的朋友，都說(shuō)我是超能女人、鋼鐵女俠。我也挺佩服自己的，但活著，就得用盡全力，就必須勇敢無(wú)畏充滿激情、生機(jī)盎然。

這篇年終小結(jié)就從我們一天的生活開始吧。

中午回家與杰一起午飯，再唱著歌兒回到公司

清晨六點(diǎn)半起床，是一件非常不舒爽的事情。

杰每晚呼喚我四五次甚至五六次、六七次，要幫他翻身、要幫他起來(lái)活動(dòng)一下麻木的身體，要幫他穿好鞋牽著他雙手去上廁所，要幫他掖好漏風(fēng)的被子，要給他扳一扳抽筋的雙腳等等。如此頻繁地起夜，讓我有了嚴(yán)重的神經(jīng)性失眠，所幸在藥物和自我調(diào)節(jié)下，慢慢調(diào)整了過(guò)來(lái)，現(xiàn)在的我基本上能配合著杰的睡眠節(jié)奏了。

起床之后，我會(huì)做早飯。一般情況下，家里的早餐主食都是自己做的，會(huì)做雞蛋煎餅或在周末蒸包子、蒸花卷，并盡我所能折騰出各種形狀、顏色或味道的東西來(lái)。我也會(huì)用烤箱烤些面包、魚、雞翅等等。

小雪做了豬肉餡和三鮮素餡燒麥給家人吃。

吃好了早餐，要迅速洗好碗筷，將中午要吃的蔬菜用水泡好，想著能適當(dāng)減少農(nóng)藥殘留。再燒好兩壺開水，方便杰取用，我自己順便吃好上午的藥物。給上學(xué)的小朋友帶好熱水杯，催促他趕緊出發(fā)。我用自行車送他去學(xué)校，我們約定好的，送他到初一學(xué)期結(jié)束為止。

放下小朋友后的一個(gè)小時(shí)，是我一天中最自由悠然的時(shí)光。我會(huì)一如既往地去鍛煉身體，我喜歡徒步，或是沿著河邊步道、或是環(huán)繞著小區(qū)，這些年附近的角落都被我跑遍了，感受著一草一木的榮枯，感受著春夏秋冬四季的更迭和變化。那些花草樹木天空云海日升月落，我?guī)缀趺恳惶於荚谂模抑浪麄兪怯猩?，歲歲年年人不同，年年歲歲花相似。

上午八點(diǎn)半起至下午五點(diǎn)半是我工作時(shí)間，中午有一個(gè)半小時(shí)的午餐休息，原本員工是可以在公司享受免費(fèi)午餐的，但我享受了，杰要怎么辦呢，他已經(jīng)完全不能夠獨(dú)立照顧自己了。兩年前，杰的午餐是父母親負(fù)責(zé)照料的，母親的去世，讓照顧家庭的重?fù)?dān)徹底落在了我身上。我沒(méi)有任何選擇。

午休時(shí)間，我都會(huì)風(fēng)一樣快地趕回家，給杰做午飯也同杰一起吃午飯。我們倆的午餐相對(duì)比較簡(jiǎn)單，葷菜通常是前一天晚上做好的，熱一下即可，然后用蔬菜下面條或者做個(gè)香腸菜飯，再來(lái)一個(gè)湯。

吃好午飯洗好碗筷，抓緊時(shí)間再把晚上需要用的蔬菜用水泡好，用最快的速度甚至可以把兩條魚洗好，或者把早上從冰箱里取出來(lái)的牛肉或豬肉或排骨或雞肉等洗好、切好、焯好、備好料，便晚上下班回到家立刻可以做上。

排好中午的一切之后，把杰弄到床上午休，我則踏上自行車一邊唱著歌兒就回到了公司。

人生不長(zhǎng)，苦著累著是一天，歡樂(lè)著也是一天，以苦為樂(lè)，讓苦短的生命充滿陽(yáng)光和盎然生機(jī)才是我要的活著的樣子。

一切看著很累，但也不會(huì)讓家務(wù)占據(jù)人生全部

下班后五點(diǎn)半到七點(diǎn)是我忙碌晚餐的時(shí)間，性格上我屬于是快刀斬亂麻型的。通?；氐郊遥畔掳?，脫掉外套，穿上工作服，直奔廚房。手起刀落、三下五除二，洗菜、切菜、炒菜，同時(shí)另外上一只鍋，開始紅燒魚或者燉上肉，兩只鍋一起火力全開。

如果是做魚，會(huì)快一些，六點(diǎn)整全家人就可以吃上晚飯了。如果是紅燒肉、牛肉或香菇燉雞等葷菜，我通常的做法是中午午飯后清理好焯好放好湯料入鍋，剩下的事情會(huì)交給杰，讓杰在他行動(dòng)方便的時(shí)候，負(fù)責(zé)開火、烹飪和關(guān)火的事情，將鍋內(nèi)的肉做個(gè)八九成熟。晚上下班回家后，我對(duì)這些葷菜進(jìn)行一下再加工即可，如此，最遲的晚餐時(shí)間是六點(diǎn)一刻。

小雪周末給家人做菜。

收拾好碗筷，一般七點(diǎn)多一些了，每晚七點(diǎn)到九點(diǎn)兩個(gè)小時(shí)的時(shí)間倏忽急逝。這期間，我會(huì)陪杰稍微看會(huì)兒電視。還要負(fù)責(zé)燒好開水，八點(diǎn)半?yún)f(xié)助杰吃好藥，我也要吃好當(dāng)晚的藥。再看一看是不是要準(zhǔn)備明天的葷菜，如需要的話，一般當(dāng)晚清洗處理好。

接下來(lái)要扶起杰，將他“罰站”到客廳墻邊上，幫他抻一抻僵硬的身體和胳膊，三四個(gè)來(lái)回后準(zhǔn)備洗漱，這對(duì)杰來(lái)說(shuō)也是一項(xiàng)艱難的運(yùn)動(dòng)。健康人的洗漱洗澡十分鐘結(jié)束，每次幫杰洗澡沒(méi)有一小時(shí)到一個(gè)半小時(shí)根本結(jié)束不了，做任何一個(gè)哪怕最簡(jiǎn)單的動(dòng)作，都像是電影特效里的慢動(dòng)作。洗好澡，已經(jīng)十點(diǎn)半了，把杰弄到床上去，這一天才算暫告了一個(gè)段落。

這就是我一整天的生活，也是我一整年的生活寫照。逢到雙休日，應(yīng)該比工作時(shí)間更充實(shí)更忙碌吧，另外我們還需要每三個(gè)月去一趟醫(yī)院，化驗(yàn)和開藥。最近杰更換了藥物，需要一個(gè)月去一趟醫(yī)院。

一年365日，這樣的生活，日復(fù)一日，年復(fù)一年，周而復(fù)始，從不間斷。

一切的一切看著很累很煩，但我告訴你，就算生活已經(jīng)安排得滿滿當(dāng)當(dāng)，我也不會(huì)讓日常的家務(wù)占據(jù)我人生的全部。

我喜歡看書閱讀，讓自己跟隨作者一起歡樂(lè)一起痛苦，也讓自己的精神生活充實(shí)而豐滿。我喜歡攝影，喜歡徜徉四季的街角巷尾拍一切感動(dòng)我的自然萬(wàn)物和瞬間，感受自然的榮枯與興衰，感受生命的美麗與感動(dòng);我喜歡寫寫字，在小朋友練琴的時(shí)間，我則陪在旁邊，聽他彈著琴，我則練習(xí)寫字，不疾不徐，修身養(yǎng)性;我喜歡徒步運(yùn)動(dòng)、喜歡打球、喜歡游泳。

小雪在悠閑的周末閱讀書籍。

杰摔過(guò)好幾個(gè)跟頭了，我準(zhǔn)備年底離職相依相隨

杰比你們?nèi)魏稳讼胂蟮亩家獔?jiān)強(qiáng)勇敢。每一個(gè)清晨他是家里醒來(lái)最早的人，因疾病導(dǎo)致身體的消瘦和痛苦常令他無(wú)法很好地睡眠。

起床后穿衣服鞋襪這樣細(xì)微的動(dòng)作，對(duì)杰來(lái)說(shuō)也是萬(wàn)般艱難。如果不是我?guī)退辽傩枰?5到20分鐘才能完成穿衣這樣簡(jiǎn)單的過(guò)程。接下來(lái)是剃須工作，杰是用電動(dòng)剃須刀，他會(huì)慢騰騰地坐在陽(yáng)臺(tái)椅子上，用20分鐘到半小時(shí)才能刮好胡子。我常常讓他干脆蓄著胡須就算了，但他即便身患重病，面容身形清瘦憔悴，依然希望給予他人最良好的精神面貌。

瀏覽新聞、關(guān)心國(guó)內(nèi)國(guó)際大事是杰生活必不可少的一部分，除此之外，家中一年365天的食品采購(gòu)工作都是由杰負(fù)責(zé)完成的。小到柴米油鹽醬醋茶、紅棗桂圓枸杞核桃堅(jiān)果，南美大蝦、澳大利亞牛肉、新西蘭牛奶、印度咖喱，東南亞水果等等，大到冰箱、洗衣機(jī)、空調(diào)、烤箱、淋浴器，家中大小電器的更新?lián)Q代，統(tǒng)統(tǒng)都是杰一網(wǎng)打盡的。

其實(shí)，每次網(wǎng)購(gòu)的過(guò)程他都異常艱難。他手部強(qiáng)直性僵硬和顫抖，長(zhǎng)時(shí)間握鼠標(biāo)是一件非常痛苦的事情，而坐下和站起來(lái)都異常艱難，長(zhǎng)時(shí)間坐著對(duì)他的身體和精神都是難以承受的煎熬。

偶爾，也會(huì)有朋友請(qǐng)杰幫忙做些設(shè)計(jì)，杰通常也會(huì)接受下來(lái)，盡全力按對(duì)方要求，按時(shí)交設(shè)計(jì)圖，我常常為杰感到難過(guò)和深深遺憾：學(xué)有專攻又專業(yè)精進(jìn)的他，卻因著病體導(dǎo)致如今局面，真是大大地不公啊。

這一年來(lái)，杰一個(gè)人在家的時(shí)候已經(jīng)摔過(guò)好幾個(gè)跟頭了。最嚴(yán)重的三次，都是我下班后回家才知道的。一次是在房間里，起床之后頭暈眩(暈眩也是他的病癥之一)，雙腳站立不穩(wěn)，加之原本就沒(méi)有平衡能力，一下子摔了下去，頭碰到了大理石窗臺(tái);另一次比較嚴(yán)重的，洗澡間的不銹鋼毛巾架被折成了大V字型，一頭已經(jīng)從瓷磚墻上掉了下來(lái);還有一次直接撞擊到空調(diào)柜機(jī)上了，柜機(jī)頂上的花瓶被撞落了下來(lái)，花草碎了一地，他清掃了下還想瞞天過(guò)海呢!

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