7種罕見病藥“地板價”進醫(yī)保 中國罕見病用藥現(xiàn)狀

• 2021年12月6日 YeYuJuan來源：互聯(lián)網(wǎng) 953 60
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2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作已經(jīng)全部結束，共計74種藥品新增進入目錄。新納入藥品精準補齊腫瘤、慢性病、抗感染、罕見病、婦女兒童等用藥需求，共涉及21個臨床組別，患者受益面廣泛。罕見病患者的用藥保障是我國醫(yī)保制度建設一塊短板，也是每年國家醫(yī)保談判中備受關

7種罕見病藥“地板價”進醫(yī)保

2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整工作已經(jīng)全部結束，共計74種藥品新增進入目錄。新納入藥品精準補齊腫瘤、慢性病、抗感染、罕見病、婦女兒童等用藥需求，共涉及21個臨床組別，患者受益面廣泛。

罕見病患者的用藥保障是我國醫(yī)保制度建設一塊短板，也是每年國家醫(yī)保談判中備受關注的熱點。包括曾以“70萬一針”著名的天價藥諾西那生鈉注射液在內(nèi)，今年共有7種罕見病用藥通過談判方式進入醫(yī)保目錄中。

這七種用于罕見病的藥物分別為：

1. 用于治療血友?。喝四蜃覫X;

2. 用于治療遺傳性血管性水腫：醋酸艾替班特注射液;

3. 用于治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)：諾西那生鈉注射液;

4. 用于治療多發(fā)性硬化：氨吡啶緩釋片;

5. 用于治療法布雷病：阿加糖酶a注射用濃溶液;

6. 用于治療純合子家族性高膽固醇血癥(降血脂)：依洛尤單抗注射液;

7. 用于治療甲狀腺素蛋白淀粉樣變性心肌?。郝缺竭蛩彳浤z囊。

何為合理的價格?此次醫(yī)保目錄談判，國家醫(yī)保局向企業(yè)釋放了明確的信號：現(xiàn)在醫(yī)保目錄中近3000個藥品，沒有一個藥品超過30萬元，醫(yī)?；鹉軌虺惺艿淖罡呦揞~是年治療費用30萬元。

中國罕見病用藥現(xiàn)狀

罕見病地方保障有七大模式，“包括專項基金、大病談判、財政出資、政策型商業(yè)保險、醫(yī)療救助、醫(yī)保零星增補和自主申報?！?/p>

但是，藥品少(可用藥物約5%，不到10%)，價格貴(很多企業(yè)不會首選研發(fā)，道路難，研發(fā)成本貴)，普通人很難接觸到。這是一個殘酷的“孤兒藥”現(xiàn)狀。

雖然概率低，但全球已知的罕見病有超七千多種，有一半的患者是兒童，據(jù)統(tǒng)計，也有近一半的人無法得到治療。而我國人口基數(shù)大，所患罕見病患者人數(shù)不會少，約2000萬左右人患罕見病。

全球銷量最高的8個罕見病藥，只有一款藥物的銷售額超過10億美元，另有7種藥物的銷售額超過2億美元。其余銷售額均低于銷售額均低于1.2億美元，平均銷售額僅為2200多萬美元。

罕見病藥目前有全球共同體的趨勢，即新的市場對已經(jīng)上市的孤兒藥和針對罕見病適應癥的藥引入逐步放開。這對藥企來說是很大的鼓勵。

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