建議兒童罕見病用藥納入醫(yī)保 2020年醫(yī)療保險行業(yè)市場深度分析及發(fā)展策略研究

• 2020年5月25日 ZhouXun來源：互聯(lián)網(wǎng)綜合 757 45
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罕見病種類眾多，罕見病兒童為數(shù)不少 患病兒童難以融入社會，給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，社會卻對此關(guān)注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協(xié)同體系，加快人工智能等技術(shù)應(yīng)用，做好兒童罕見病診療預(yù)防工作

建議兒童罕見病用藥納入醫(yī)保

全國人大代表孫偉建議將兒童罕見病用藥納入醫(yī)保。罕見病種類眾多，罕見病兒童為數(shù)不少 患病兒童難以融入社會，給家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)，社會卻對此關(guān)注不多，辦法不多，宜加快建立兒童罕見病遺傳咨詢體系、診治協(xié)同體系，加快人工智能等技術(shù)應(yīng)用，做好兒童罕見病診療預(yù)防工作，并逐步把兒童罕見病用藥納入醫(yī)保，健全患病兒童及其家庭的醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

罕見病是什么 罕見病有哪些

罕見病，指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。

2019年2月，國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，以加強(qiáng)中國罕見病管理，提高罕見病診療水平。

常見的罕見病

1.白化病

是由于不同基因的突變，導(dǎo)致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現(xiàn)為皮膚、眼睛、毛發(fā)等色素缺乏的一種遺傳病癥。白化病患者的皮膚和毛發(fā)呈白化現(xiàn)象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現(xiàn)象，目前無有效的治療方法。2.肢端肥大癥

是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發(fā)病引起巨人癥，成年人發(fā)病表現(xiàn)為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時垂體腫瘤壓迫導(dǎo)致器官病變且惡性腫瘤發(fā)生率也會相應(yīng)增加，壽命縮短。發(fā)病率6～18人/百萬。

3.特發(fā)性肺動脈高壓病

是一種罕見的心血管病，發(fā)病率每年1～2人/百萬，女性發(fā)病率較高。60%的患者表現(xiàn)為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴(yán)重的出現(xiàn)心包積液，導(dǎo)致右心衰竭，只能臥床不起。患者平均年齡在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

4.苯酮尿癥

缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉(zhuǎn)氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經(jīng)有毒害，使智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。新生兒患病的機(jī)率約是5萬分之一，一年約有6～7個患有此種病癥的新生兒出生。

5.線粒體病

是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷導(dǎo)致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結(jié)構(gòu)蛋白發(fā)生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現(xiàn)一系列的癥狀，常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經(jīng)性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內(nèi)障等。

醫(yī)療保險一般指基本醫(yī)療保險，是為了補(bǔ)償勞動者因疾病風(fēng)險造成的經(jīng)濟(jì)損失而建立的一項(xiàng)社會保險制度。通過用人單位與個人繳費(fèi)，建立醫(yī)療保險基金，參保人員患病就診發(fā)生醫(yī)療費(fèi)用后，由醫(yī)療保險機(jī)構(gòu)對其給予一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。目前我國醫(yī)療保險分為兩大類：社會醫(yī)療保險和商業(yè)醫(yī)療保險。

根據(jù)中研普華產(chǎn)業(yè)研究院發(fā)布的《2020-2025年醫(yī)療保險行業(yè)市場深度分析及發(fā)展策略研究報告》顯示：

1998年，中國政府頒布了《關(guān)于建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險制度的決定》，開始在全國建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險制度。近幾年，中國醫(yī)療保險參保人數(shù)不斷增加，2013年參保人數(shù)僅57073萬人，2015年突破6億人，共計66582萬人，2017年突破11億人，共計117681萬人，同比增長58.2%。2018年前11個月全國基本醫(yī)療參保人數(shù)超2017年全年，共計121065萬人。中國商業(yè)醫(yī)療保險市場自2010年以來飛速增長，年均增幅高達(dá)近36%，截至2015年，市場規(guī)模已達(dá)到2410億元人民幣(367億美元)。重大疾病保險(人壽保險公司銷售的損失補(bǔ)償型產(chǎn)品)占據(jù)市場主導(dǎo)地位。

重大疾病保險的常見模式為：當(dāng)投保人被診斷為事先約定的一系列疾病中的任何一種時，將會獲得一筆一次性的補(bǔ)償款。此類保險通常是壽險的附加產(chǎn)品，易于設(shè)計和銷售，因而備受青睞。然而，重大疾病保險的覆蓋范圍十分狹窄，僅包含預(yù)先定義的少數(shù)幾種病癥，如特定種類的癌癥等。其結(jié)構(gòu)也存在一定的局限性，如果投保人需要接受長期治療，此類保險無法為之提供持續(xù)的費(fèi)用補(bǔ)償。想要獲得此類保障，消費(fèi)者必須購買更純粹的報銷型醫(yī)療保險，無論被診斷為哪種疾病，均可獲得相應(yīng)的保障與賠付。

商業(yè)醫(yī)保是朝陽產(chǎn)業(yè)，醫(yī)療信息化水平提高，市場規(guī)模達(dá)到千億級別。商業(yè)醫(yī)保受到政府的政策支持，證監(jiān)會大力倡導(dǎo)商業(yè)健康保險的發(fā)展，未來大病醫(yī)療保險迎來爆發(fā)式增長。商業(yè)醫(yī)保行業(yè)已大致成型，產(chǎn)業(yè)模式有待創(chuàng)新，由于被醫(yī)療險拖累，專業(yè)健康險公司絕大部分一直虧損，但隨著新醫(yī)改的不斷推進(jìn)，行業(yè)將迎來發(fā)展良機(jī)。

中研普華利用多種獨(dú)創(chuàng)的信息處理技術(shù)，對市場海量的數(shù)據(jù)進(jìn)行采集、整理、加工、分析、傳遞，為客戶提供一攬子信息解決方案和咨詢服務(wù)，最大限度地降低客戶投資風(fēng)險與經(jīng)營成本，把握投資機(jī)遇，提高企業(yè)競爭力。想要了解更多最新的專業(yè)分析請點(diǎn)擊中研普華產(chǎn)業(yè)研究院出版的《2020-2025年醫(yī)療保險行業(yè)市場深度分析及發(fā)展策略研究報告》。

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